همایش آرپی

با سلام خدمت تمام دوستا بازدید کنندگان و همدردان عزیز... بدون هاشیه بگم که دوشنبه هفته آینده یعنی 1391/8/22 موسسه ی ایران آرپی قراره یه همایش در مورد آرپی بزاره که اینجوری که شنیدم قراره مطالب مهم و جالبی مطرح بشه میخواستم بگم که اگه کسی ساکن تهرانه و میتونه توی این همایش شرکت کنه اونو از دست نده و خلاصه و نتایج این همایش رو در اختیار سایر بیماران قرار بده. بازم از همتون ممنونم و به خدا میسپارمتون.

اینم متن اصلی خبر و تلفن های تماس جهت هماهنگی:

قابل توجه اعضای  محترم آر- پی 
همایش آرپی با حضور آقای دکتر غفاری مدیر عامل موسسه و متخصص ژنتیک و خانم دکتر طباطبایی جراح و متخصص چشم و فوق تخصص بیماریهای شبکیه در تاریخ دوشنبه 22/8/91 ، در محل مؤسسه ، واقع در خیابان آزادی - نرسیده به چهارراه اسکندری داخل پارک اوستا ، برگزار می شود. با توجه به تعداد زیاد و محدودیت مکانی ،  از علاقمندان تقاضا می شود جهت  ثبت  نام حتماً با مژسسه تماس حاصل فرمایند.   

شماره های تماس : 02166948282 و 02166948283 و 02166948284

نظرات شما عزیزان:

امیرحسین

ساعت12:50---23 آذر 1391

سلام در ضمن میخواستم این رو هم بگم که اطلاعات دقیق تر را توی سایت سیمرغ نوشته میزان مصرف.محل نگهداری و....... سلامت باشید
پاسخ:سلام.خیلی عالیه.ممنونم

امیرحسین

ساعت19:02---22 آذر 1391

سلام کوروش جان زعفران را لازم نیست دم کنی فقط ان را اسیاب کن و با شکر برای خودت شربت درست کن و برا ی این با هویج بخور که بی مزگی هویج را احساس نکنی

amir hossien

ساعت22:22---20 آذر 1391

امروز می خواهم یک خبر خوش بدم و اون این که دو سه هفته پیش که توی ماشین نشسته بودم وداشنم رادیو گوش میدادم شنیدم که به تازگی دکتری ایرانی کشف کرده که زعفران برای دید چشم و التهاب ان اثر مفید دارد و من هم که به خا طر اتفاقی که برای چشمم افتاده بود بیشتر از هر زمان دیگه ای این مسله را جدی گرفتم و هویج را با اب زعفران روزی دوبار مصرف کردم با خوردن ماهی سالمون به طور متناوب و علاوه بر این که به طور مستقیم اثرش را روی جرقه هایم دبدم احساس بهتر شدن میدان دیدم را هم کردم دیدم روی زمین و جلوی پایم بهتر شده و بعضی از موانعی که پارسال در شرایطی مشابه نمی دیدم امسال می بینم البته بعضی . یا بعضی مواقع اشیایی را می بینم که با دبدنشان تعجب میکنم چرا چون قبلا نمیدیدم نمیدانم شاید اشتباه می کنم اما این اشتباه شیرینی است
پاسخ: سلام امیر جان خیلی خوشحالم واسه این مسیله خیلی نگرانت بودم چون روحیت خیلی بد شده بود شگر خدا الان انرژی رو تو نوشته هات میبینم. طریقه ی مصرفشو بگو ما و بقیه بچه ها هم استفاده کنیم و انشاا.. مثل تو نتیجه بگیریم.زعفران رو دم میدی با آب هویج میکس میکنی؟ سربلند باشی

سماء

ساعت17:06---19 آذر 1391

[وب سایت] - [ایمیل]

تاخدا هست دلت تنها نیست/این لطف خدا باشد که بی خدا زندگی هرگز زیباست نیست.پاسخ سلام بابت شعر قشنگتون ممنونم. والا خبر موثقی تا الان نخوندم جایی که بزارم روی وبلاگ مطمین باشید هر خبری که از هر طریقی به دستم برسه و مطمین باشم خبر درستیه حتما روی وبلاگ قرار یمیدم. پیروز باشید

امیرحسین

ساعت10:12---30 آبان 1391

سلام امروز حسزت می خورم به گذشته ای نه چندان دور که ای کاش یک جوری جلوی اون حادثه را می گرفتم چون امروز باید زور بیشتری بزنم که ارپی را فراموش کنم نمی دانم شاید این اتفاق قرار بود 5یا 6 سال دیگر بیفتد شاید هم هیچ موقع اما امروز ...... نمی دانم شاید این هم مثل ارپی بوده نه این که خدا در اون روزی که میخواسته به من و شما چشم سالم بده نتونسته و یا این که چشم کم اورده از خدا هیچ موقع غیر صلاحش را نخواستم امروز هم نمی خواهم اما ازش میخوام با قدرت بی پایانی که داره مشکل ما را حل کنه چون اون به ما دل داده واین هم درد دل ما بود امین
پاسخ: سلام.نگران نباش امیر حسین جان. منم بعضی مواقع دقیقا مثل تو فکر میکنم اینقدر تو فکر میرم که اگه آرپی نبودم چه گارها یا پیشرفتهایی میتونستم بکنم ولی اینو مطمئنم الان اگه ماها شفا پیدا کنیم قدر چشامونو خیلی بیشتر میدونیم . انشاا... که دعای تو هم مستجاب میشه و هممون خوب میشیم. آمین

جعفر

ساعت9:41---29 آبان 1391

سلام.

راستي بچه ها يه سوال:

من تو بعضي سايتها تبليغ عينكهايي را ميديدم كه نوشته بودن عينك ديد در شب.

اصلا اينا واقعيت داره ؟ وتاحالا شما اينا را تست كرديد ببينيد براي ما فرقي داره يانه؟

البته ميدونم كه دوربين ديد در شب وجود داره و با اشعه مادون قرمز كار ميكنه ولي اين تبليغات كه در مورد عينكها هست برام عجيب بود.

موفق باشيد.
پاسخ: سلام جفر جان.درمورد اون عینکا من خیلی تحقیق کردم اینطور که فهمیدم این عینکا توی شب نورهارو متمرکز میکنن مثلا دیدی توی رانندگی ماشین توی شب وقتی یکی از روبرو میاد و چراغش روشنه به خصوص نور بالا نور پخش میشه و خیلیا نمیتونن درست اطرافشون رو ببینن تو این شرلیط. حالا این عینک میاد این نورا رو اصلاخ میکنه ولی اینکه بیاد قدرت دید رو تو شب زیاد کنه اینجوری نیست البته اگه کسی چیز بیشتری میدونه بگه من همینقدر بیشتر نمیدونستم

جعفر

ساعت21:24---27 آبان 1391

سلام.
اميرحسين جان خدارا شكر كه هرروز داري بهتر ميشي.
در مورد سوالت. راستش من تا يادم مياد اين جرقه ها را داشتم. البته همونطور كه گفتم از من بصورت اشعه هاي هلالي شكل نوراني بود.
از نوجواني و كودكي را خاطرم هست. بخوص مواقعي كه درس ميخوندم و يهو پاميشدم چند تا از اين اشعه هاي نوراني را تو چند ثاينه ميديدم و ديگه تموم ميشد.
الانم به همون وضع هست. شايد يك كوچولو بيشتر شده.
تا اونجا كه خاطرم هست در اثر حادثه ايجاد نشد.
موفق باشي.

امیرحسین

ساعت19:57---27 آبان 1391

سلام من تقریبا دو روز بعد از اون اتفاق رفتم بیمارستان و توی اون دو روز حتی یک جرقه هم ندیدم تا این که رفتم زیر اون دستگاه ها در واقع نور زیاد باعث این حالت شده چون یکی از دکترهای معروف هم گفته بود که نور باعث فعالیت بیشتر اون سلولهای خراب میشه و بیماری ارپی را رشد میده البته اون دکترها هم گفتن یکمی خون ریزی چشمت داشته ولی جزی و مشکلی برات درست نمیکنه در کل گفتن چشمت سالمه اگه میخواست خونریزی باشه توی این سه ماه حتما بدتر میشد اما شکر خدا هرروز بهتر شده . در مورد نظری که دادی ازت منونم .اما شما و کوروش کی برای اولین بار جرقه ها را تجربه کردین دقیقا چند سالتون بود و ایا این جرقه ها به خاطر حادثه ای به وجود اومد یا به مرور زمان راستی چه خبر از همایش ارپی نتیجه اش چی شد
پاسخ: سلام.من دقیقا یادم نمیاد این جرقه ها کی شروع شدن. اینقدر به آهسته آهسته اومدن که واقعا نمیتونم بفهمم که از کی باهاش درگیر شدم.ولی منم شنیدم که نور باعث پیشرفت بیماری میشه واسه همینه ازمون خواسته شده از عینک آفتابی توی روز های آفتابی استفاده کنیم. به هر حال دعا میکنم هرچه زودتر خوب بشی

جعفر

ساعت17:56---25 آبان 1391

سلام

اميرحسين حان ببين ماهم اين جرقه ها را داريم. مثلا من نوجوان كه بودم ميخواستم به خونوادم بگم يه چيزايي از جلو چشمم رد بشه ميگفتم يه چيزايي شبيه به پفك كه نوراني باشه از يه طرف چشمم مياد ميره طرف ديگه.

من معمولا يك سري شعاع نور بصورت هلال هست كه يكمم هم ضخيم هستن و از يك طرف چشم به اون طرف ميرن و معمولا دو سه تا پشت سرهم تو چند ثانيه رد ميشن و بعد ديگه تموم ميشن.

من تحالا طولاني نبوده مدت زمانش. مثلا درحد چند ثانيه.مثلا بعضي وقتا كه ميشنم يا پاميشم يا ....

من يكبار تو تلويزيون شنيدم بعضي وقتها اين جرقه هاي نوراني نشانه خونريزي در شبكيه است. حالا نمي دونم اين موضوع براي بيماران آرپي صدق ميكنه يا نه.

اميرحسين جان شايد اين جرقه ها سيرطبيعي بعد از اون لكه سياه بوده و تو چون در وسط اين دوره رفتي بيمارستان فكر ميكني جرقه ها در اثر بيمارستان ايجاد شد. در صورتي كه همونطور كه گفتم شايد اين جرقه ها سير طبيعي بعد از ضربه خوردن و ايجاد لكه سياه بوده. تو مطمئني بخاطر آزمايشها اين جرقه ها ايجاد شد؟

توصيه من اينه حتما پيش يك پزشك فوق تخصص شبكيه بري تا شبكيه ات رابررسي كنه.بهرحال اگر مشكل جدي باشه بهتر زودتر جلوشا بگيري اگرم نباشه كه خيالت راحت ميشه و همين خيال راحتت باعث ميشه زودتر خوب بشي.

البته اين حرفها نظر شخصي من بود و اصراري روشون ندارم.

بهرحال اميدوارم زودتر سلامتيتا بدست بياري




پاسخ: منم با جعفر موافقم البته نمیدونم جریان خونریزی چیه و نشنیده بودم الان یکمی ترسیدم شاید واسه بیماری آرپی نشانه خونریزی نباشه.به هرحال واست آرزوی سلامتی دارم امیرحسین جان

امیرحسین

ساعت20:12---21 آبان 1391

باسلام به همگی این که بخوام مفصل توضیح بدم که چی شد خیلی است اما همین قدر که بدونید توی دعوا می خواستم دو نفر را جدا کنم که یکی دستش در رفت خورد به چشم من بعد یک لکه سیاهی تو چشم به وجود امد درست مثل یک مگس دیگه داشتم دیونه میشدم اون از اون اینم از این که گفتم بریم بیمارستان اما پدر و مادرم گفتن نرو خوب میشه ای کاش به حرفشون گوش کرده بودم فرداش رفتم بیمارستان بهوشون مشکلم را گفتم گفتمم که ارپی دارم اما اونها چیزی سر در نمیاوردن و هی چشم من را ازمایش می کردن در اونجا هم که اون مشکل تمام حواس من را پرت کرده بود دیگه متوجه این نبودم که نور برای چشمم بده خلاصه از اخر بعد از اون همه ازمایش طاقت فرسا بالاخره تازه تا حدودی حدس زدن که لکه میره از اون لحظه به بعد چشم من سه عیب جدید پیدا کرده بود یکی همون لکه یکی یک عالمه ریز لکه های دایره ای شکل و جرقه ها الان که از اون زمان سه ماه میگذره دو عیب اول خوب شدن اما جرقه ها نه البته با خوردن ماهی وهویج پنجاه در صد بهتر شدن ولی هنوزم وقتی از خونه در روز خارج میشم جرقه های ی طلایی رنگی را میببنم به اندازه سنگ ریزه های کوچک که از جلوی چشممم رد میشن و بعد از ده دقیقه یک ربع بهتر میشه اما به کلی از بین نمیرن این بود همه ماجرا حالا اگه داداش عزیزم کوروش اگه واقعیتی هست بگو چون اگه امید پوشالی داشته باشم بدتره من تحمل شنیدنش را دارم چون حرف های شما با جعفر جان یکمی فرق میکرد ایا شما هم این عیب را داری و اگه داشتی کی به وجود اومده چطوری به وجود اومده و کی رفته لطفا بیشتر توضیح بده اگه کس دیگه ای هم تجربهای داره ما را بی نصیب نزاره
پاسخ: سلام امیر حسین.واقعا چه اتفاقاتی افتاد واست!!! ولی واسه اینکه رفتی دکتر اصلا سرزنشت نمیکنم چون مطمینم منم جات بودم با دیدن اون لکه تو چشمم حسابی میترسیدم و میرفتم دکتر تا حالا ندیده بودم لکه بزرگ سیاه تو چشم... ولی لکه قرمز قبلنا تو چشم درست شده بود که توی امتحانا و مال بی خوابی بودش که با قطره اشک مصنوعی به مرور خوب شد. در مورد او لکه های سیاهی که میبینی و اون جرقه ها من تقریبا همیشه وقتی به لامپ یا خورشید نگاه کنم یا از محیط بیرون به محیط سرپوشیده میرم این جرقه و لکه های سیاه رو میبینم ولی نهایتا تا یه ربع بعدش محو میشد.البته بعضی مواقع هم که یهو از حالت نشسته پا میشم و یا ضعف میکنم و سرم گیج میره همئ این لکه های لعنتی میان ولی اونم تا نهایتش یه ربع بعد خوب میشه ولی اینکه الان سه ماهه ادامه دار شده به نظرم بد نیست با یه متخصص صحبت کنی. البته یه بار رفته بودم دکتر واسه سرماخوردگی اونجا یکی چشمش ضربه خورده بود و قرمز شده بود و میسوخت و اشک میریخت.وقتی نوبت منئ شد از پزشک که یه دکتر عمومی بود پرسیدم نیاز نیست بره پیش چشم پزشک؟ گفت واسش دوتا قطره نوشتم اگه نیاز شد و خوب نشد که تو 80 درصد مواقع خوب میشه اونوقت پیش متخصص میره.البته این نورایی که به چشمت تابوندن به نظر من یکی از علتاشه ولی بازم سه ما زمان زیادیه از اشک مصنوعی هم اگه خشکی چشم داری میتونی استفاده کنی ولی بارم میگم بد نیست با یه چشم پزشک خوب درمیون بزاری. امیدوارم هرچه زودتر خوب بشی امیر حسین جان

جعفر

ساعت17:56---19 آبان 1391

سلام. كورش جان همايش برگزار شد؟كسي برات خبر نفرستاد؟ كاش خلاصه شا تو سايت انجمن آرپي ميگذاشتند.



اميرحسين در مورد نوري كه دكتر به چشم ميتاباند صحبت كرد ياد يك خاطره افتادم:

دوران نوجواني بودم پيش دكتر مختصص شبكيه يا قرنبه بود رفتم زياد خاطرم نيست.

بهم گفت بشينم پشت اين دستگاه كه چونمون را ميذاريم روش و دكتر از پشت دستگاه داخل چشم را مي بينه.

همه چيز مثل هميشه پيش ميرفت و مثل بقيه دكترا بررسي ميكرد.

يه موقع ديدم يه عدسي برداشت تو دستش و در همون حين كه من پشت دستگاه بودم گرفت جلوي چشمم.

فكر كنم ميخواست دقيقتر ببينه از اون عدسي اضافه استفاده كرد.

بعد از يه چند لحظه كه گرفت جلوي چشمم و عقب و جلو كرد يه مرتبه چشمم سوخت و خيلي درد گرفت. البته چيزي به دكتر نگفتم.

خودم الان كه فكر ميكنم ميگم شايد اثر اون لامپ كوچكي بود كه روي اون دستگاه بود و وقتي دكتر عدسي را جلوي چشمم گرفت يك حالتي مثل اون بازيهايي بود كه با ذره بين و خورشيد انجام ميداديم ايجاد شده.

اون بازيهايي كه يه ذره بين را جلوي آفتاب ميگرفتيم و اينقدر تكونش ميداديم تا يك نقطه ريز روي جسم مورد نظرمون از اشعه خورشيد ايجاد كنه و جسم داغ بشه يا آتش بگيره.



من خودم فكر ميكنم اون سوختني (گرماي شديد) كه اونروز در چشمم احساس كردم اثر همين پديده بود.



حالا نميدونم اون كار اون دكتر چقدر علمي بود.

بهرحال خاظره بدي بود.
پاسخ: سلان جعفر جان. نه دوشنبه همین هفته برگزار میشه امیدوارم یکی پیدا بشه خبر از همایش بیاره. عجب اتفاق خفنی واست افتاد موقع معاینه!!!! حتی فکر کردن بهش آدمو میر سونه..... منم نمیدون این کارش چقدر توجیه علمی داره ولی نمیشه همیشه به همه پزشکا اعتماد کرد اینو من به عینه دیدم که بعضیاشون در اثر اطلاعات ناکافی و یا تجربه پایین کارای عجیب و غیر اصولی میکنن.کافیه قبل اینکه بری پیش دکتر تو اینترنت درمورد اون بیماری که قراره بخاطرش بری دکتر سرچ کنی اگه به انگلیسی هم مسلط به انگلیسی سرچ کنی. بعد که بری پیش دکتر میفهمی چقدر اطلاعاتش پایینه و غیر علمی حرف میزنه البته نه همه دکترا ولی تعداد زیادیشون همین حالتو دارن. سلامت باشی

امیرحسین

ساعت12:18---16 آبان 1391

سلام به همگی امیدوارم که حالتون خوب باشه بر خلاف من که مدتی جرقه ها را می بینم اون به خاطر این که تحت تاثیر دستگاههای مذخرفی که نور توی چشم متابونند و دکتر ههای مذخرفتر قرار گر فتم می خواستم از تون خواهش کنم تجربیات خودتون را در اختیار من بگذارید این که چطوری میشه کمترش کرد از کی این مسله برای شما هم اتفاق افتاد چه کارهایی را وقتی می کنید اثر منفی دارد و...... با تشکر


پاسخ: سلام امیر حسین جان. خوبی عزیز؟ چه دستگاههایی؟ واسه ی چه آزمایشی رفته بودی؟این جرقه ها به مرور زمان خوب میشن. اگه میشه یکمی بیشتر توضیح بده که چه اتفاقی افتاده واست پیروز باشی

جعفر

ساعت23:49---15 آبان 1391

منظور از مطالب مهم و جالب چيه؟اميدوارم همينطور كه گفتند باشه.

منم با صحبت شما كورش جان موافقم. اگر از دوستان كسي اهل تهران باشه و بتونه خلاصه اي از صحبتهاي اين نشست بهمون بده خيلي خوب ميشه.

موفق باشيد.
پاسخ: سلام به دوست خوبم جعفر. من با موسسه صحبت کردم گفتن مسائل و مطالب جدیدی قراره عنوان بشه که خالی از لطف نیست منم نمیدونم قراره دقیقا چیا گفته بشه ولی در همین حد بهم گفتن که در مورد درمانهای جدید و اینکه بعضیاشون کلاه برداری هست و کدوماش قابل اعتماده و تا چه حد قابل قبوله و .... صحبت بشه. امید به خدا سربلند باشی عزیزم

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: